#MYGRA-CZ

Tančící dům září modře pro vzácné onemocnění myasthenia gravis

Praha, 27. 5. 2025 – Pacientská organizace MYGRA-CZ. z.s. se 2. června 2025 chce připojit k mezinárodní akci „light the globe for MG“ a upozornit na vzácné onemocnění myasthenia gravis (MG) modrým nasvícením Tančícího domu v Praze. „Nasvícení moudrou barvou vnímáme jako naději a jako poctu všem pacientům, jejich rodinám, lékařům, výzkumným týmům. Prostě všem, kteří se nevzdávají, pomáhají a mají zájem zlepšovat a učit se žít s nebo vedle pacienta s MG,“ říká předsedkyně pacientské organizace MYGRA-CZ, paní Helena Brůhová.

Tento obsah je v kompletní podobě dostupný pouze pro členy FeedIT+ (#FULL a #LITE členství). 

Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

K moderní léčbě se dostane jen zlomek pacientů - Praha, 20. 6. 2022 – Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2 500 až 3 000 osob. Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě. Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit. Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen. 

Tento obsah je v kompletní podobě dostupný pouze pro členy FeedIT+ (#FULL a #LITE členství).